l'histoire d'un passé , ma prochaine opération...

Coucou tout le monde , ça faisait très longtemps que je ne consultais pas mon blog et aujourd'hui je vois 172 commentaires depuis février...
Depuis septembre je n'ai pas donné de mes nouvelles...cette fois là, je me souviens, j'étais heureuse, complètement amoureuse, j'étais épanouie...
Mais aujourd'hui , on est le 17mai, tellement de choses ont changé...
Mon dos se comporte très bien, je suis parfois génée en jouant du piano,quelque fois les lombaires me fatiguent, mais sinon tout va bien.
J'ai repris la danse et l'équitation mais quelques limites me sont fixées, comme les sauts d'obstacles etc etc
Au niveau lycée, J'ai choisi une 1ère Littéraire option musique + anglais...
Dans moins de 10jours j'ai mon grand examen de piano...
Et pourtant...j'essaie d'aller bien, je fais tout pour, mais au fond je n'ai envi de rien, j'ai envi d'etre au mois de Juillet de l'an dernier...jme suis tellement accrochée à lui, tellement...et meme si jdisais: j'ai 15ans, je suis jeune, ça ne sera peut etre pas l'homme de ma vie...bah au fond de moi j'en avais envie, jvoulais que mon histoire avec lui dure encore longtemps...je ne pensais pas que ça me ferait aussi mal... après tout ce que je lui ai apporté, tout l'amour que je lui ai donné...Rien ne m'était arriver de tel, il a vraiment basculé ma vie, jn'avais jamais donné autant d'importance à quelqu'un...
J'aime me rappeler de tous ces moments vécus avec lui...l'été 2007 sur la Terasse, nos retrouvailles en octobre un samedi à 3h30 du matin, les vacances de noel où je me suis enfermée deux jours dans ma chambre sans sortir pour pouvoir partir là bas, à barcelone...Février,2semaines...et avril...
Jn'ai fait que montrer aux autres du courage, mais chaque fois que je suis seule, je m'effonds,les larmes tombent...une belle histoire qui peut etre s'est achevée...et pourtant j'aurais tout fait pour qu'elle continue, pour qu'elle ne s'arrete jamais.
Je ne sais s'il me comprend, je ne sais pas s'il m'a déjà oublié, je ne sais pas s'il maime encore ou pas...mais je ne veux pas le perdre, je ne veux pas qu'il me déteste...S'il trouve une autre fille, je ne pourrais alors plus rien faire, a part me mentir à moi même...lui dire que je suis heureuse quil soit heureux avec elle alors qu'en vérité, ce que je veux, c'est qu'il le soit avec moi....
J'aimerais penser qu'il m'aime comme moi je l'aime, mais ça serait peut etre me faire des illusions...
Comme on dit, c'est la vie...
je sais que ce blog est fait pour parler de scoliose...mais lui, Sani, a été la personne qui a réussi à me faire sentir bien dans ma peau, a accepté qui j'étais, ce que je suis devenue...Il m'a fait découvrir tellement de choses..aimer une personne...et recevoir tout l'amour de cette meme personne...
Je l'aime...tellement...
je m'arrete là, sinon ceux ne sont plus quelques larmes qui vont couler mais des litres...
gros bisous à tous! et boon courage à vous tous.

ça faisait longtemps que je ne venais plus poster, les raisons sont dues au fait que pendant les vacances je n'avais pas internet, du moins il m'était difficile à l'avoir plus de cinq minutes.
je profite de ma soirée, ou j'ai déjà terminée mes devoirs mais aussi répété mon piano.
par quoi commencer ?
si ce n'est que me voilà devenue jeune lycéenne, que c'est ma premiere rentrée depuis longtemps ou j'apparais sans corset.
les gens me trouve changée, les nouveaux me regarde avec un air différent... on vient souvent vers moi et j'avoue que je deviens plus sociable...mais je reste toujours réservée néanmoins.
Peut etre il y aurait il le fait que je sois totalement amoureuse d'un jeune footballer español d'origine cameroonaise. il m'a fait connaitre ce qu'était le vrai amour, a notre age c'est beau, mais aussi douloureux. la distance... mais c'est pour mieux se retrouver :)
notre prochaine rencontre sera remplie d'émotions...
bref je suis comblée.
en ce qui concerne mon dos, jle trouve magnifique et je tiens à préciser que je n'ai pas hésiter à montrer mon dos et en parler à mon amoureux qui l'a très bien pris et m'a tout de suite mise à l'aise.
la cicatrice blanchit, elle est plus épaisse au niveau du haut mais il faut laisser le temps agir...
jsuis encore très sensible au toucher de mon dos, il m'arrive souvent d'avoir des sensations désagréables mais cest encore une question de temps. Rien ne peut etre parfait et puis je ne peux en aucun cas me plaindre par rapport à mon passé, avant l'opération.
mon poumon , j'ai encore quelques empechements, quelques douleurs, mais j'aimerai me muscler d'avantage, je pratique la marche maintenant car je vais au lycée à pieds, et me remttre au vélo, stepper voir piscine.
j'aimerai aussi remercier vous tous, jlis tous vos commentaires, il m'arrive bien souvent de refeuilletais mon blog pour le plaisir...en aucun cas je ne veux oublier mon passé, c'est lui qui a fait de moi ce que je suis aujou'dhui.
vous me donnez beaucoup d'adresses msn, je ne peux toutes les ajouter, donc je suivrai cet article en votre faveur, je répondrai aux questions qui m'ont été le plus demandé. J'espere que cela pourra renseigner beaucoup de futurs opérés, comme tout autre scoliotique opéré ou non.

1. La mobilté
je dirai que chez moi, la mobilité reste toujours très satisfaisante, je suis quelqu'un de souple et j'ai eu la chance de n'etre prise jusqu'a la vertebre L2 ce qui laisse mon bassin "libre" hors il ne faut pas croire que la partie "bloquée" vous laissera raide complétement. il y a des mouvements qui se remplacent par d'autres ( on les apprend en réducation ) et qui sont plus bénéfiquent pour nous car nous devons chouchouter notre dos bien plus qu'une personne sans problemes de dos et dailleurs tout le monde devrait faire la meme chose... donc je dirai qu'il ne faut pas s'en soucier, mais qu'il faut respecter notre dos tout en faisant vie normale.

2- l'esthétique
j'avoue que la cicatrice ne m'a jamais créé de soucis ni avant l'opération ni après. Pour moi, rien ne pouvait etre pire qu'une bosse de 8cm ou un dos "tordu", alors je ne m'en souciais pas. et j'ai bien eu raison, car lorsque je vois ce qu'un changement de vie peut laisser comme trace "visible" ( évidemment les traces invisibles, donc celles que l'on ressent en nous sont nombreuses...) jtrouve ça incroyable tout de meme. juste un "trait" qui longe le long de notre dos...comme réprésentation une colonne vertébrale droite ( meme si la réduction n'est pas à 0 evidemment ). Sachant qu'elle blanchit a fur et à mesure du temps, bien la protéger la premiere année pour quelle cicatrise mieux et aussi avant l'opération, jdirai que masser votre dos avec des huiles ou des cremes peut adoucir la peau...
Biensur il y aura toujours des imbéciles ou des gens qui n'ont aucune consience de ce qu'a pu produire en vous votre maladie, qui vous feront des grimaces lorsqu'ils verront votre dos, des expressions un peu idiote, mais vous devez en etre fiere de cette cicatrice , c'est signe de victoire la plupart du temps et vous devez le leur dire à ces gens là. eux ignorent tout de notre ressenti envers la maladie.

3-la douleur
au réveil, vous etes entubé, l'équipe qui vous a pris en charge vous aura injecté de la morphine à l'intérieur de votre colonne vertébrale. La nuit sera donc longue mais pas douloureuse ( du moins pour moi ) , on est assomé , moi meme lors de mon réveil jme disais : demain je me fais opérer ! alors que je l'étais déjà donc pour vous dire... ensuite, chaque corps est différent, chaque opération l'est aussi. la douleur est cotisé à 2 voir 3/10 selon les médecins, mais ça c'est pour l'opération scoliose, car il y a aussi celle de la gibbosité et sur ce sujet là jtiens à ce que vous preniez bien en consience votre malformation , si votre bosse n'est pas trop importante, ou du moins si le chirurgien estime qu'elle ne l'est pas, ça ne sert à rien de faire une gibbosité, simplement parce que l'opération de scoliose réduit déjà votre bosse, en vous étirant... très sincèrement je pense que s'il n'y aura pas eu l'intervention de la gibbectomie je n'aurais pas souffert autant. Ces des cotes qu'ils coupent, et les cotes nous sont tres sensibles! un peu comme lorsque vous vous en cassez une...et bien là on vous en coupe plusieurs, donc pensais y , réfléchissez bien car ce n'est pas rien d'enlever une bosse bien au contraire. ensuite, il faut savoir que le danger existe, mais c'est bien lui qui nous fait avancer et apprendre dans la vie, donc il faut aussi se sentir en confiance avec son chirurgien.
c'est une période peut etre plus douloureuse pour certains d'entre nous, mais comme je dis toujours, il faut voir le futur, il faut se battre pour son futur, quelque soit la profondeur de la douleur, ayez le courage de penser à votre dos devant un mirroir, droit, nouveau... à votre vie sans plus avoir à porter de corsets, d'avoir le stress à chaque visites chez l'orthopédiste ou chirurgien à cause d'une courbure qui se dégrade ou non...mais encore une fois, après l'opération ce n'est pas repos, il faut refaire sa vie avec son nouveau dos, ce qui sera très simple si vous y mettez toute votre volonté.

je m'arrete la pour aujourd'hui, je continuerai a fur et à mesure que vous commenterez en me posant vos questions.cet article est fait pour ça .
bizoux

ça fait longtemps que je ne poste pas, mais je me rattrape
donc niveau médical, nous sommes allées à Necker le jeudi 7 juillet pour évaluer mon taux d'effort, j'étais sur un vélo avec des electrodes, un casque et une pince aux nez qui m'empêchait de respirer par celui ci, donc javais un tube ds la bouche qui évaluait ma respiration. + j'étais tonique ,+ c'était difficil , comme une pente qui ne s'arrete jamais et qui monte de + en + haut. hors j'ai trop forcé , donc au final j'étais épuisé. Ma respi est toujours à 60% donc je continue la kiné respi. mon dos va bien, jsuis très satisfaite. Mon poumon, c'est une question de patience, l'épanchement se résorbe bien donc pas de soucis à se faire pour le moment.
sinon j'ai quelques problèmes d'intestins, l'un d'entre eux ne fonctionne pas bien, ce qui fait que je constipe et que mon ventre gonfle et devient très dur, un traitement m'a été donné.c'est encore une question de patience, je ne mangeais rien à lhopital et maintenant mon corps doit s'habituer à nouveau à mon alimentation.
sinon j'ai passé mon brevet, ça c'est bien passé,.
jsuis satisfaite de ma reprise après cette opération , dans le domaine de la musique ( je passe en solfège et en piano ) et aussi scolaire ( 16.4 de moyenne )
mais j'avoue que jméloigne de beaucoup de personnes, je déprime, j'aime être seule, jsuis fatiguée mais les vacances sont là pour pouvoir me reposer. j'espère pouvoir partir à barcelone très prochainement , ça me changera les idées.
voilà pour mes nouvelles,
jvous souhaite de bonnes vacances à tous,
et j'envoie une pensée particulière a Iona, la vie est injuste pour toi et j'admire ta force, ton courage et ta volonté.
bizoux
Harmony

ps : Jo j'ai pas réussi à avoir ton adresse, le net m'en empeche, donc pour te répondre,j'étais déjà très souple avant mon opération, après avoir fait beaucoup dexercices de kiné car étant petite j'étais raide, et maintenant, ma mobilité réduite, je ne m'en rends meme pas compte, il est vrai que je ne peux pas arrondir mon dos mais je ne cherche pas à le faire, jdirai qu'on y pense plus à ces gestes et on vit tout à fait normalement , mon opération reste encore recente, donc au fil du temps, j'y penserai encore moins, mon dos me parait plus souple jour après jour, jme souviens la premiere fois ou je me suis tenue debout je me suis sentie très raide, j'appréhendais meme d'aller aux toilettes , et maintenant, je me tiens plus relaxé, meme si jsens une ptite raideur lorsque je ris, ou après de longs moments passés debout ou assise, mais comme je te disais, cette intervention est récente et je dois etre patiente.
si tu dois passée par là, il faut que tu te sentes prete et que toi tu en es envie, que tu prennes en conscience les prochaines douleurs que ton dos pourrait te causer sans cette opération.
tu peux rester à 47° et prendre soins de ton dos toute ta vie sans passer forcemment par la chirurgie, c'est toi qui le sent, si t'as le choix , réfléchis y.

le 9 mai, 3mois et 2jours après mon opération, toi , Amira tu t'es faite opérer... j'ai remémoré ce séjour, cette expérience qui m'en a tant appris...
je sais que je n'étais pas un exemple, comment te certifier que la douleur était maitrisée alors que tu savais que j'avais beaucoup souffert ?...
Mais meme si notre maladie est la meme, la scoliose, on a nos nos propres particularités...toi ton poumon et moi cette bosse qui a , à présent, casiment disparu suite à une seconde intervention la gibbectomie...chaque cas est différent ...
ce soir, jsuis très déçue, car je m'apperçois qu'il y a encore des gens qui ne voient aucune importance à ce que j'ai pu vivre... les gens ne savent pas ce qu'est une scoliose GRAVE...
je ne veux pas remettre le sujet sur le tapis, ça serait du temps perdu, car ceux qui liront mes articles seront ceux qui comprennent depuis le début ma maladie ...
Amira, le 10-11 et 12 décembre, ces jours où on a tellement parlé , m'ont montré la fille formidable que tu étais...
je sais que tu surmonteras ces obstacles grace à ton courage...
je t'aime petite soeur

me voilà revenue de Paris, alors ma colonne est réduite à 34° et la gibbosité est effacée, mais pour vous donner un exemple, que biensur je ne tiens pas compte lool^^, le radiologue lorsqu'il m'a vu il m'a dit: vous avez une scoliose non ? et moi : euu et il ajoute : ça a l'air grave...et moi : jsuis opérée hein^^
hum lol , disons que la salle de radio n'était pas bien éclairée=D
le résultat est biensur satisfaisant, suffit d'attendre pour les douleurs dues à mon épanchement...c'était l'un des risques de l'intervention.
j'ai pris 2cm...c'est pas énorme mais 1m72 ça me suffit et puis déjà qu'avec alex on a 6cm d'écart ( il lui a proposé de lui poser des tiges lol ) mais elle a une courbure de 19° qui ne s'aggrave pas depuis quelques années et son dos est parfait...sa croissance terminée donc il a dit que sa scoliose n'était plus évolutive ( tant mieux !)
prochain rdv le 7 juin , toute la journée hospitalisée pour vérifier un peu le fonctionnement de mon corps etc...
je n'ai plus qu'à continuer la kiné respi, le corset de nuit...
voilà voilà,
bonnes vacances aux nordistes ^^
Mony